В СФ обсудили законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями

В Совете Федерации состоялось заседание Экспертного совета по здравоохранению при Комитете СФ по социальной политике. Мероприятие на тему «Законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями» провела заместитель председателя Комитета СФ Людмила Козлова Козлова
Людмила Вячеславовнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Смоленской области .

Обсуждались вопросы нормативно-правового регулирования оказания медпомощи больным с редкими заболеваниями, проблемы финансирования лечения, а также использования мультикритериального анализа при формировании приоритетов финансирования лечения редких заболеваний.

Эксперты констатировали, что на сегодняшний день в России утвержден перечень из двадцати четырех орфанных заболеваний, которые финансируются из бюджетов субъектов Федерации, и еще четыре редких заболевания обеспечиваются из федерального бюджета в рамках перечня высокозатратных нозологий.

«Несмотря на происходящие позитивные изменения в организации оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями, остается ряд нерешенных вопросов. Они связанны с финансированием диагностики, транспортировки больных, взаимодействием профильных лечебно-профилактических учреждений федерального и регионального уровней, созданием клинико-диагностических центров, оснащением службы помощи больным редкими заболеваниями», — отметила сенатор, напомнив о регистре пациентов, в который входят 14,5 тысяч больных редкими заболеваниями, из которых около 7 тысяч — дети.

В ходе заседания эксперты назвали основные проблемы в оказании медико-социальной помощи больным редкими заболеваниями, среди которых — отсутствие стандартов медицинской помощи и клинических протоколов ведения больных, отсутствие федеральных перечней орфанных препаратов, отсутствие ряда препаратов в перечне жизненно необходимых и важных лекарственных средств. Специалисты сошлись во мнении, что эти проблемы могут быть решены только на федеральном уровне.

Председатель Экспертного совета по здравоохранению Виталий Омельяновский отметил, что в текущем году наблюдается рост на 18 процентов числа пациентов нуждающихся в лекарственном обеспечении.

«Если в 2013 году субъекты Федерации совокупно тратили на лечение больных с редкими заболеваниями чуть более 5 миллиардов рублей, то в 2015 году эта цифра подошла к отметке 13,3 миллиарда рублей. Причем если в 2013 году дефицит финансирования составлял 1,8 миллиарда рублей, то в 2015 году — уже 4,4 миллиарда», — констатировал Виталий Омельяновский.

Он подчеркнул, что в 2015 году поступило 104 обращения за федеральным финансированием от глав субъектов и региональных министерств здравоохранения. В результате этого, а также высокой активности пациентских организаций и общественных институтов в 2015 году в регионы было направлено 12 миллиардов рублей из федерального бюджета.

На заседании был выработан ряд предложений, в том числе, по расширению перечня списка «семи нозологий» дополнительными заболеваниями, лечение которых является высокозатратным для субъектов Федерации.

Предложения будут направлены в Правительство Российской Федерации, Министерство здравоохранения России, другие заинтересованные ведомства, а также в субъекты Федерации.