Войти в «большой мир»

Сенатор Людмила Козлова — о том, как положить начало социальной адаптации детей с аутизмом

2 апреля исполняется 10 лет с того дня, как ООН приняла решение отмечать день Всемирного информирования об аутизме. Аутизм — это проблема, с которой может столкнуться любая семья. Это болезнь, которая распространяется с большой скоростью, однако наука почти не знает причин ее происхождения. Сегодня каждый 43-й мальчик и каждая 82-я девочка в мире страдают этим расстройством личности. В нашей стране регистр таких детей ведется относительно недавно, и за последние 15 лет диагностики статистика поменялась с 4 до 26 регистрируемых случаев на 10 тыс. детей.

Как врач-практик могу сказать, что встречается аутизм чаще, чем диагностируется. По статистике Всемирной организации здравоохранения, один процент всего детского населения Земли — это аутисты. Общественные деятели и медики в один голос повторяют: если решить проблемы с диагностикой, терапией и реабилитацией, то они смогут вырасти и войти в «большой мир» полноправными его членами.

Важный момент: до сих пор ведется спор, считать ли аутизм заболеванием или нет. До сегодняшнего дня окончательно непонятно, что порождает аутизм. Специалисты отмечают, что возникновению расстройств аутистического спектра способствуют около 35 различных факторов, включая генетические особенности и состояние окружающей среды. Есть мнение, что дети с аутизмом страдают расстройством психики и снижением интеллекта. Да, интеллектуальные расстройства у них наблюдаются. Но только в том случае, если пройти мимо такого ребёнка и поздно диагностировать нарушение развития аутистического спектра (РАС).

Напомню, что среди детей с РАС много талантливых ребят. Как правило, они талантливы в чем‑то одном: в музыке, живописи или математике. Часто этих детей называют «вещь в себе» и к ним нужен особый подход, который позволит им беспрепятственно раскрывать таланты. Но это возможно, если врачи-педиатры вовремя определяют эту проблему. Нельзя допускать, чтобы родители таких детей думали, что их жизнь обречена. Они могут вырастить человека, которым будут гордиться. На мой взгляд, необходимо внести изменения в программы обучения врачей-педиатров и терапевтов, чтобы дать им больше информации о РАС, и создать простой алгоритм действий: на какой стадии можно заподозрить аутизм, как наблюдать и как с этими детьми работать.

В Смоленской области, которую я представляю в Совете Федерации, с октября прошлого года проводится межведомственный образовательный семинар по проблемам аутизма. Уже прошло два заседания, в которых приняли участие около 400 человек. Это медицинские работники, педагоги, логопеды, психологи, социальные работники и родители детей с аутизмом. По моему мнению, проблема аутизма затрагивает специалистов различных областей, и ее изучение должно быть межведомственным.

Вот уже несколько лет я плотно сотрудничаю с общественной организацией, созданной в Смоленске родителями детей с ограниченными возможностями. В этом центре есть дети, страдающие аутизмом, аутистическими расстройствами, болезнью Дауна, ДЦП. Они учатся общаться, занимаются танцами, делают различные поделки, наполняя свою жизнь радостью. По словам родителей, за время занятий у их детей появились заметные достижения. И это при том, что, например, уроки хореокоррекции на добровольных началах ведет мама одного из воспитанников центра.

В Смоленском области и в целом по России отмечается острый дефицит профессиональных педагогов, которые могут сопровождать детей с расстройством такого характера. На всю страну есть лишь 36 специальных ресурсных классов для аутистов, тогда как федеральным законодательством для детей с ограниченными возможностями предусмотрены особые условия получения образования. Это использование специальных учебников и учебных пособий, образовательных программ, методов обучения, услуги ассистента или тьютора. Конечно, для работы с такими детьми школам нужны профессиональные кадры. Их отсутствие не может быть причиной отказа в приеме ребенка в школу. Еще хуже дело обстоит с дошкольными учреждениями. Но к 2020 году все дети с РАС от 1,5 лет и до 7 лет должны быть охвачены дошкольным образованием: этого требует реализация программы «Доступная среда».

Вопросы образования детей с нарушениями развития аутистического спектра волнуют и педагогов, и родителей. Детям с подобными нарушениями, как правило, уже в начальной школе отказывают в продолжении образования в классе, предлагая обучение на дому. Основными сложностями являются проблемы поведения и трудности коммуникации, мешающие организации процесса обучения и самого ребенка с РАС, и другим ученикам в классе. Однако, обучаясь дома, ребенок лишается возможности общаться со сверстниками, накапливать жизненный опыт, что в дальнейшем не позволит ему социализироваться в обществе, и он останется на иждивении своей семьи или учреждений социальной защиты.

Сейчас в стране много говорят об инклюзивном образовании. Но эффективно организовать его возможно только в школах, где есть ресурсные классы. После обучения в таких классах в сопровождении тьютора ребенок сможет перейти в обычный класс и успешно там заниматься. В качестве тьюторов, по причине дефицита кадров, мы предлагаем привлекать студентов старших курсов педагогических вузов на основе договоров об организации учебной практики. На наш взгляд, необходимо также предоставить возможность получения образования в средних и высших учебных заведениях для некоторых выпускников коррекционных школ XII и XIII видов. Как врач, знаю, что часть выпускников этих школ вполне может продолжать учиться дальше не в коррекционных, а в обычных средних и высших учебных заведениях.

Сегодня на основе комплексного подхода в медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра в нескольких регионах страны (наиболее успешный опыт в Воронежской области) реализован пилотный проект. Один из результатов проекта — межведомственный комплексный план действий по работе с такими детьми. Мы обязаны сделать так, чтобы ведомства, организации, специалисты понимали друг друга, интегрировали свои ресурсы, действовали согласованно, работали на общий результат. И отправная точка в организации работы — ранняя помощь детям.