Т. Кусайко: В этом году Комитет СФ по социальной политике подготовил предложения по финансированию лечения всех орфанных заболеваний

Представитель в Совете Федерации от законодательного (представительного) органа государственной власти Мурманской области, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко Кусайко
Татьяна Алексеевнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Мурманской области приняла участие в выездном заседании Экспертного совета по орфанным заболеваниям.

Расширенное заседание с участием депутатов Комитета госдумы по охране здоровья, представителей регионов, экспертов состоялось в Казани.

В ходе мероприятия был заслушан ежегодный отчет о работе совета, а также информацию о планируемой работе.

В своих выступлениях на заседании представители общественных организаций, фондов поддержки людей с орфанными заболеваниями, родители маленьких пациентов с редкими заболеваниями обозначили ряд проблем в этой сфере и предложили пути их решения.

Татьяна Кусайко напомнила о внедрении государственной программы семи высокозатратных нозологий, которая, по ее мнению, совершила настающую революцию в терапии по данной патологии.

«В июле 2018 года Совет Федерации одобрил закон о расширении перечня орфанных заболеваний, закупка лекарств для лечения которых обеспечивается за счёт федерального бюджета. Программа «Семь высокозатратных нозологий» была расширена на пять наиболее затратных заболеваний», — отметила сенатор.

Теперь в действующую с 2008 года программу, в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом, входят также гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

По словам Татьяны Кусайко, спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко Матвиенко
Валентина Ивановнапредставитель от исполнительного органа государственной власти Санкт-Петербурга добивается решения о передаче финансирования закупок лекарств для лечения всех орфанных заболеваниями в полном объёме на федеральный уровень

«Предполагается, что в 2020 году должно быть закрыто ещё пять нозологий. При этом закупка лекарственных средств для лечения всех орфанных (редких) заболеваний будет финансироваться за счёт федерального бюджета уже в 2021 году», — пояснила парламентарий.

Она добавила, что в текущем году Комитет СФ по социальной политике подготовил предложения по финансированию лечения всех орфанных заболеваний.

Участники совета озвучили ещё одну проблему. На сегодня практически отсутствует система диспансерно-динамического наблюдения за пациентами с редкими заболеваниями. Эксперты предложили создать четкую маршрутизацию больных с редкими заболеваниями при отсутствии возможностей для диагностики и лечения данных заболеваний в субъекте РФ и внедрить систему диспансерно-динамического наблюдения за такими пациентами.