Т. Кусайко: Неонатальный скрининг позволит начать лечение до проявления клинических симптомов, что поможет вести более эффективную терапию

Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике, представитель в СФ от законодательного (представительного) органа государственной власти Мурманской области Татьяна Кусайко Кусайко
Татьяна Алексеевнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Мурманской области приветствовала участников Конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Пятая «Конференция СМА» с участием ведущих специалистов из разных стран в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, состоялась в онлайн-формате.

В своём выступлении сенатор отметила значимость мероприятия, проводимого с целью просветительской работы и обучения методам работы с пациентами со СМА, обмена редкими знаниями и лучшими мировыми практиками по уходу и лечению больных СМА.

Татьяна Кусайко напомнила, что в середине июля 2020 г. Минздрав России утвердил новые клинические рекомендации по спинальной мышечной атрофии. По ее словам, в последний раз они пересматривались в 2013 г.

«В обновленный документ включена патогенетическая терапия «Спинразой», которую эксперты просят начинать как можно раньше после постановки диагноза. К тому же, отсутствие лекарства в рекомендациях неоднократно становилось поводом для отказа в его закупке», — сообщила законодатель. 

Также она добавила, что ожидается включение «Спинразы» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). «Это значительно упростит пациентам доступ к лекарству. При этом цена на «Спинразу» снижена производителем. В случае включения препарата в перечень ЖНВЛП, его цена будет фиксированной и составит около 5,7 млн рублей за ампулу», — пояснила Татьяна Кусайко. 

Отдельное внимание сенатор уделила проблеме диагностики и лечения орфанных заболеваний, которые в настоящее время не входят в существующие программы неонатального скрининга. 

«Неонатальный скрининг позволит начать лечение до проявления клинических симптомов, что позволит вести более эффективную терапию. В Москве в качестве пилотного проекта такие процедуры уже проводятся», — сообщила Татьяна Кусайко. 

В числе экспертов в Конференции приняли участие и выступили с докладами директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России, профессор, доктор медицинских наук Елена Байбарина, член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев, заслуженный деятель науки РФ, главный внештатный детский невролог Минздрава России, заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики СПбГПМУ, профессор, доктор медицинских наук Валентина Гузева.