Круглый стол провела Ю. Лазуткина.
Заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Юлия Лазуткина
Лазуткина
Юлия Викторовнапредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Пензенской области
провела круглый стол «О мерах по повышению доступности обеспечения
детей-инвалидов детским питанием и специализированными продуктами лечебного
питания».
Сенатор напомнила, что с целью раннего выявления жизнеугрожающих редких (орфанных) заболеваний в России в 2006 году была внедрена программа неонатального скрининга, который до 2023 года предполагал выявление 5 заболеваний: фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз, адреногенитальный синдром, галактоземия, муковисцидоз.
«С 1 января 2023 года вступил в силу приказ Министерства здравоохранения РФ, согласно которому неонатальный скрининг на всей территории страны расширился до 36 групп нозологий, среди которых и группа наследственных болезней обмена (НБО) — 29 заболеваний. Это исследование проводят всем без исключения детям в первые дни жизни», — сказала Юлия Лазуткина.
Она отметила, что важный момент скрининга — выявление заболеваний на ранней стадии, когда ситуацию еще можно скорректировать, излечить болезнь за счет специализированного питания. Своевременно начатая адекватная и хорошо контролируемая диетотерапия ряда заболеваний позволяет предотвратить тяжелые поражения центральной нервной системы, социально адаптировать пациента и повысить качество его жизни и всей семьи в целом.
Сенатор рассказала, что продукты лечебного питания – это специализированные жидкие и сухие смеси, которые необходимы детям с орфанными заболеваниями для повышения качества их жизни, обеспечения роста и развития. Такие продукты выдаются бесплатно по рецепту лечащего врача. «В ноябре этого года перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов расширен до 119 наименований. В обновлённый перечень добавлены продукты для детей с муковисцидозом от 1 года до 10 лет, а также для детей с нарушением окисления жирных кислот».
Юлия Лазуткина подчеркнула, что важно продолжить работу по расширению перечня спецпродуктов лечебного питания продуктами, которые зарегистрированы в Российской Федерации и созданы отечественными производителями.
По словам парламентария, особую роль приобретают вопросы финансирования закупок специализированных продуктов лечебного питания детей, для которых спецпитание по сути является лекарством. Дети, страдающие редкими генетическими заболеваниями, но не являющиеся инвалидами, обеспечиваются такими продуктами за счет средств региональных бюджетов.
«С каждым годом количество пациентов, нуждающихся в лечебном питании, не становится меньше. Пациенты должны обеспечиваться им вне привязки к инвалидности, так как это является важной частью лечебного процесса. Поэтому необходимо продолжать работу по поиску эффективных решений для обеспечения равного доступа к продуктам лечебного питания независимо от региона проживания и по улучшению качества жизни пациентов», — подчеркнула Юлия Лазуткина.
Доцент кафедры медицинского права Первого МГМУ им.И.М. Сеченова Минздрава России Мария Посадкова в ходе мероприятия рассказала о путях решения проблемных вопросов в обеспечении лекарственными средствами пациентов с орфанными заболеваниями.
Президент Международной Ассоциации руководителей здравоохранения и фармакологии, преподаватель Центра научных исследований и перспективных разработок ВНИИИМТ Росздравнадзора Виктория Поленова высказала предложения по интеграции нутритивной поддержки в систему обеспечения детей-инвалидов с орфанными заболеваниями на примере генодерматозов.
В мероприятии приняли участие сенаторы РФ, директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России Рафаэль Шавалиев, главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин, представители бизнес-структур, научного сообщества и некоммерческого сектора.